En el Día Mundial de la Hemofilia destacamos el trabajo realizado por los especialistas de la Escuela de Medicina UC y la Red de Salud UC CHRISTUS.
Fecha: 17 de abril 2020
La hemofilia se refiere a un grupo de trastornos hemorrágicos en los cuales la sangre tarda mucho tiempo en coagular. Los factores de coagulación de la sangre son sustancias que ayudan a formar un coágulo, y cuando uno o más de estos factores de coagulación están faltando, hay una posibilidad más alta de sangrado.
“En la mayoría de los casos (70%), el trastorno se transmite de padres a hijos, es hereditario, la forma grave afecta a los hombres pero también las mujeres pueden ser afectadas , de forma moderada o leve ”, explica la Dra. Pamela Zúñiga, jefa del programa de Hemofilia de la Red de Salud UC CHRISTUS.
“El síntoma principal de la hemofilia es el sangrado. Los casos leves pueden pasar inadvertidos hasta una edad posterior, cirugía o traumatismo. En los casos más severos, se puede presentar sangrado grave sin causa, y el sangrado interno puede ocurrir en cualquier parte siendo común en las articulaciones”, agrega la especialista.
Pamela cuenta que en la Red “se han hecho cosas especiales como el único trasplante hepático en un paciente hemofílico y salvar una extremidad que ya se había dado por perdida. Ambos pacientes están felices, y además tenemos un niño con un tratamiento de última generación , que siendo hemofílico grave que está haciendo vida normal”.
Actualmente la Hemofilia es patología GES, lo que significa que el alcance de su tratamiento aumentó considerablemente, siendo ahora el mayor desafío del equipo UC, el tratar las complicaciones de los pacientes con una participación interdisciplinaria de los especialistas.
El tratamiento estándar consiste en reponer el factor de coagulación faltante. La mayoría de las personas con hemofilia son capaces de llevar vidas relativamente normales. Sin embargo, algunos pacientes tienen eventos hemorrágicos significativos, con mayor frecuencia sangrado crónico dentro de los espacios de las articulaciones.
Michelle, mamá de Luciano (4 años)
Desde que nació Luciano, sin razón alguna le aparecían moretones. Para mí y toda mi familia, porque tengo un hermano hemofílico, era un gran temor la situación de Luciano porque conocíamos perfectamente el caso sabíamos lo que podía pasar, entonces había que cuidarlo mucho, estar encima de él, si corría también tenía que correr, pero para pararlo. Ahora que Luciano tiene un nuevo tratamiento llamado Emicizumab, juega, se cae, anda en bicicleta, le cambió la vida totalmente. Tiene sus consultas periódicas una vez al mes, pero por un tema de rutina, no como antes que era por temas más curativos.
Carlos Flores
Yo nací con hemofilia, entonces para mí esto más que una enfermedad es una forma de vida, el autocuidado en mí es prácticamente intrínseco. Recuerdo que cuando era niño pasábamos en el hospital de lunes a viernes, pero gracias al cuidado y apoyo de mi familia aun así pude estudiar y luego entrar a la universidad y sacar mi título. Hace algunos años, por tantas hemorragias que tuve, me dio artrosis en las caderas y rodillas, y en 2017 me entró una bacteria que se fue a la cadera. Por esa bacteria tuve que ir a un hospital del cual salí con 4 bacterias más, y una de ellas casi me hizo perder una pierna. Cuando llegué a la UC en enero de 2018 me operaron de urgencia y salvaron mi pierna. Hoy estoy nuevamente trabajando, sólo que, por contingencia desde la casa, como ingeniero civil industrial en un holding.
Luis Patricio Vargas (50 años)
Yo estuve diagnosticado con hemofilia desde los 2 años, y en ese tiempo los tratamientos no eran muchos. Como tenía hemofilia tipo A y nivel de coagulación súper bajo, era un paciente grave: pasé mucho tiempo hospitalizado, por cualquier cosa me aparecía un moretón o sufría un derrame, el hospital era como mi segundo hogar. Gracias al constante apoyo de mi familia nunca dejé de estudiar, luego de salir del colegio entré a contabilidad y después a arquitectura. Cuando terminé mis estudios hice mi empresa de transporte, pero lamentablemente, hace unos cinco años producto de una hepatitis por una trasfusión, me comenzaron a salir varices en el esófago, lo que me producía hemorragias, e incluso tuvieron que reanimarme dos veces. Vendí todo y quedé sin nada para poder costear el tratamiento. Un día el doctor me dijo que mi única opción era el trasplante hepático, intervención que se concretó el 10 de septiembre de 2016 en el Hospital Clínico UC. Una vez trasplantado, mi nuevo hígado comenzó a generar Factor VIII, permitiendo que dejara de pincharme y hace tres años ya no soy hemofílico, hoy sólo debo tomarme mi remedio para no rechazar mi nuevo órgano.
