Enfrentarnos a una persona con demencia en el box puede resultar desafiante, ya que esta condición afecta diversos aspectos de su vida. Es esencial tener en cuenta su familia y cuidadores como pilares fundamentales del manejo. Este artículo busca brindar orientación integral desde la Atención Primaria de Salud para abordar el manejo del paciente con demencia y su familia.
Palabras Claves: Demencia, Familia, Cuidador, APS, Medicina Familiar.
INTRODUCCIÓN
La Demencia, según la DSM-V (1) , se caracteriza por un declive significativo en uno o más dominios cognitivos (ya sea atención compleja, función ejecutiva, aprendizaje, memoria, lenguaje, habilidad perceptual motora o cognición social), afectando las actividades de la vida diaria, previo descarte de delirium y que no se explique mediante otro trastorno psiquiátrico. Es fundamental determinar la severidad del diagnóstico para orientar el manejo, utilizando escalas como se detallan en la Tabla 1.
Tabla 1: Severidad de Demencia (1, 2)
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Severidad |
Características |
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Leve |
Dificultades con las actividades instrumentales de la vida diaria (Escala Lawton y Brody). GDS 3-4 |
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Moderado |
Dificultades con las actividades básicas cotidianas de la vida diaria (Escala Katz). GDS 5-6 |
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Severa |
Totalmente dependiente. GDS 7-8 |
GDS: Escala de deterioro Global. Fuente: Tabla de elaboración propia a partir de referencias citadas
EPIDEMIOLOGÍA Y RELEVANCIA (3.4)
A nivel mundial 55 millones de personas padecen de demencia, con una proyección de triplicarse para el 2050. La mayoría de ellos reside en países de ingresos bajos y medios. En Chile, es la tercera causa de AVISA tanto en hombres como en mujeres, y un 8,3% de la población mayor de 60 años presenta el diagnóstico, principalmente de tipo Alzheimer.
Esta condición implica un importante desafío para los sistemas de salud y la sociedad debido a los altos costos económicos, discapacidad y dependencia asociados. Desde el año 2019, “Enfermedad de Alzheimer y otras demencias” es el problema de salud N° 85 del GES en Chile, que se incluye desde la sospecha.
MANEJO INTEGRAL
El enfoque multidisciplinario ha demostrado mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con demencias y sus cuidadores. Por eso es por lo que podemos identificar 3 aristas importantes a considerar en su manejo: Cuidado del cuidador, el manejo de síntomas cognitivos de la persona con demencia y el manejo de síntomas psicológicos y conductuales de la persona con demencia
- CUIDADOR
La persona con demencia depende del apoyo de terceros para llevar a cabo actividades de la vida diaria. El papel del cuidador es crucial para satisfacer las necesidades del paciente, y cuanto menor sea el apoyo que recibe el cuidador, más necesidades no cubiertas reportará la persona con demencia.
En la mayoría de los casos, este apoyo proviene de un cuidador informal, generalmente un familiar no remunerado, frecuentemente una mujer de la familia. El impacto del cuidado puede ser tan significativo que se ha acuñado el término «segundo paciente» para referirse al cuidador (5).
Es esencial evaluar las repercusiones en el cuidador y sus propias necesidades para garantizar que cuenten con el apoyo y los recursos necesarios para su vida familiar, empleo, actividades sociales y salud. La Escala Zarit(3) es una herramienta útil para evaluar el nivel de sobrecarga del cuidador y el riesgo para el paciente y terceros. Los resultados se clasifican en ausencia de sobrecarga (puntuación menor a 46 puntos), sobrecarga ligera (puntuación entre 47 y 55 puntos) y sobrecarga intensa (puntuación mayor a 56).
La British Medical Journal (BMJ) (6) recomienda proporcionar psicoeducación a la persona con demencia y a sus cuidadores, con moderada calidad de evidencia. Esto incluye educación sobre la demencia, desarrollo de habilidades para el cuidado, comprensión y respuesta a cambios en el comportamiento, mejora de la comunicación con el paciente, cuidado de la salud física y mental, planificación de actividades agradables y proporcionar información sobre terapias psicológicas disponibles para los cuidadores y cómo planificar para el futuro. En la Tabla 2 se detallan algunos consejos prácticos para el cuidador para poder comunicarse mejor con una persona con demencia.
Tabla 2: Consejos prácticos para el cuidador para comunicarse con una persona con demencia (3, 4, 5, 7)
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1. Proporcionar información de orientación de manera regular (día, fecha, hora, nombres de personas). 2. Utilizar medios como periódicos, radio o televisión para mantener al paciente informado sobre la actualidad. 3. Estimular los recuerdos y permitirle compartir y valorar sus experiencias. 4. Utilizar oraciones sencillas y claras. 5. Evitar avergonzar o humillar al paciente. |
6. Evitar discutir o intentar razonar con la persona. 7. Repetir las oraciones las veces que sea necesario para facilitar la comunicación. 8. Evitar ruidos o distracciones que puedan entorpecer la comunicación. 9. Mantener las cosas sencillas y evitar cambios bruscos en la rutina diaria. 10. Evitar exponer a la persona a lugares desconocidos que puedan causarle confusión.
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Fuente: Tabla de elaboración propia a partir de fuentes citadas
- SÍNTOMAS COGNITIVOS
Los síntomas cognitivos que puede presentar el paciente con demencia son: pérdida de memoria episódica, alteración del lenguaje, afectación de habilidades visoespaciales, alteración de capacidades constructivas, dificultad en praxis motoras y problemas con funciones ejecutivas.2
Manejo no farmacológico de síntomas cognitivos:
El manejo no farmacológico constituye el pilar del tratamiento de los síntomas cognitivos y se basa en la neuroplasticidad y reserva cognitiva presentes en estadios leves y moderados de la demencia, lo que permite optimizar la adaptación del paciente al entorno. Para desarrollar un plan de cuidado adecuado, es esencial reconocer los recursos disponibles. La Valoración Geriátrica Integral (VGI) objetiva las oportunidades y desafíos en las áreas funcional, mental, social y biomédica. En la Tabla 3 se presenta un resumen de las intervenciones no farmacológicas recomendadas
Tabla 3: Intervenciones no farmacológicas recomendadas (2,8, 9, 10, 11, 12)
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Intervención |
Recomendaciones |
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Actividad Física |
Se recomiendan programas estructurados de actividad física para pacientes con Alzheimer de cualquier severidad (recomendación 1A, AAFP). |
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Terapia ocupacional |
Los programas individualizados de terapia ocupacional en demencia leve a moderada producen efectos beneficiosos, independientemente del número, frecuencia de las sesiones y del recurso terapéutico. |
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Terapias de soporte individual |
Incluyen la musicoterapia, terapia con mascotas, arteterapia, terapia con muñecas, acupuntura y danzaterapia con variada calidad de la evidencia. |
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Intervenciones cognitivas |
La estimulación cognitiva muestra una evidencia más sólida para mejorar la cognición. Se realizan sesiones grupales guiadas de reminiscencia, ejercicios cognitivos y actividades sociales. |
Fuente: Tabla de elaboración propia a partir de referencias citadas.
Manejo farmacológico de síntomas cognitivos:
- Donepezilo: Según una revisión realizada por Cochrane del 2018 (13) , Donepezilo probablemente tiene ligeros beneficios en la función cognitiva independientemente de la severidad, cuando se utiliza en dosis de 10 mg al día durante 6 meses, en comparación con el placebo (calidad de la evidencia moderada) y es importante tener en cuenta que el aumento de dosis puede estar relacionado con una mayor incidencia de efectos adversos, como náuseas, diarrea, vómitos, insomnio, calambres musculares, fatiga, anorexia y bradicardia, lo que puede llevar al abandono del medicamento. La dosis recomendada de Donepezilo para iniciar son 5 mg y aumentar a 10 mg después de 1 mes. Se debe administrar una dosis única en la tarde-noche. Se recomienda descontinuarlo si lleva más de 12 meses con empeoramiento significativo de la demencia, demencia grave o en etapa terminal, efectos secundarios intolerables o falta de adherencia al medicamento.
- Memantina: En otra revisión de la Cochrane 2019 (14), se encontró que la memantina en una dosis de 20 mg tiene pequeños beneficios en la función cognitiva (DEM -0,24; IC del 95% -0,33 a -0,14), desempeño en las actividades de la vida diaria (DEM -0,13; IC del 95% -0,24 a -0,03) y en el comportamiento y ánimo en personas con demencia tipo Alzheimer moderado-severo, en comparación con el placebo (Calidad de la evidencia Alta). La dosis recomendada de memantina inicial es 5 mg al día e incrementar semanalmente hasta alcanzar 20 mg al día, siempre tomándola a la misma hora. Los efectos adversos más comunes incluyen mareos, dolor de cabeza, confusión, diarrea y estreñimiento.
La NICE (National Institute for Health and Care Excellence) recomienda a los inhibidores de la acetilcolinesterasa (donepezilo, galantamina y rivastigmina) como opciones de monoterapia para el manejo de la enfermedad de Alzheimer de leve a moderada, mientras que la memantina es adecuada para demencia moderada a severa. La toma de decisiones compartidas con el paciente y su familia es esencial para evaluar los beneficios, riesgos y costos de los fármacos utilizados en el manejo de la demencia (15).
- SÍNTOMAS PSICOLÓGICOS Y CONDUCTUALES
Para abordar los síntomas conductuales y psicológicos (detallados en la tabla 4), es importante buscar los posibles desencadenantes: prestar especial atención a factores como la personalidad premórbida del paciente, descartar delirium, depresión, evaluar posibles problemas médicos agudos (infecciones o comorbilidades descompensadas), identificar necesidades no cubiertas (dolor, constipación, hambre, sed, problemas de audición o visión) y revisar la adecuación de los fármacos que está tomando los criterios de Beers.
Tabla 4: Síntomas Psicológicos y Conductuales (2)
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Síntomas Psicológicos |
Síntomas Conductuales |
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Apatía (44%), ansiedad (39%), depresión (38%), psicosis (con delirios de robo, creer que el cuidador es un impostor, abandono o infidelidad), identificaciones erróneas (como no reconocerse en el espejo o su casa como propia). |
Vagabundeo (caminar sin rumbo), agitación (conductas físicas no agresivas, conductas físicas agresivas, conductas verbales), resistencia al cuidado (negarse a tomar medicamentos o realizar actividades básicas como bañarse o aceptar ayuda en la alimentación), conducta sexual inapropiada y reacciones catastróficas (ataque de furia).
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Fuente: Tabla de elaboración propia a partir de referencias citadas
Manejo no farmacológico de síntomas psicológicos y conductuales:
Se recomienda educar sobre higiene de sueño, actividades, adaptaciones ambientales, estrategias tranquilizantes, rutinas, evitar desencadenantes, seguridad para deambular y evitar caídas.
Manejo farmacológico de síntomas cognitivos:
- Apatía: Se ha estudiado el uso de metilfenidato, que podría mejorar este síntoma en comparación con el placebo, según Cochrane 2018(16). Se observó una disminución significativa en la escala DEM (diferencia de medias [DEM] -4.99, intervalo de confianza [IC] del 95% -9.55 a -0.43). Sin embargo, es importante tener en cuenta que la calidad de la evidencia es baja. Los efectos adversos del metilfenidato pueden incluir insomnio, nerviosismo, agitación, mareos, taquicardia, palpitaciones, sequedad de boca y pérdida de peso.
- Agitación: Para el manejo de la agitación, se ha considerado el uso de risperidona, que podría ser más efectiva que el placebo, según Cochrane 2021(17) (odds ratio [OR] 1.96; IC del 95%, 1.49–2.59). Sin embargo, la calidad de la evidencia también es baja. La risperidona podría ser útil en pacientes con riesgo de daño a sí mismos o a otros, agitación o alucinaciones que les causen estrés significativo. Antes de iniciar este medicamento, es fundamental discutir los riesgos y beneficios con el paciente y sus cuidadores. Se debe utilizar la dosis mínima efectiva y limitar su uso al menor tiempo posible, con controles regulares cada 6 semanas para evaluar la necesidad continua de la medicación. Si no se observa un claro beneficio del uso, es recomendable cesar su uso después de una discusión detallada con el paciente y sus familiares.
- Trastornos del Sueño: Para el manejo de los trastornos del sueño, se han estudiado dos opciones: melatonina y/o trazodona (18). La melatonina podría reducir la cantidad de despertares nocturnos, aunque la calidad de la evidencia es baja (DEM 6, IC del 95% 2.65 a 14.65). Por otro lado, la trazodona ha demostrado mejorar el total de horas de sueño medidos por actigrafía en un promedio de 42.5 minutos en 2 semanas (IC del 95% 0.9 a 84 minutos más) y disminuir los despertares nocturnos en un promedio de 3.7 menos (IC del 95% -8.2 menos a 0.8 más), aunque la calidad de la evidencia también es baja.
CONCLUSIÓN
- Para el manejo del paciente con demencia desde la medicina familiar es fundamental reconocer la importancia del cuidador y brindar un enfoque integral que aborde las necesidades tanto del paciente como del cuidador.
- La implementación de enfoques no farmacológicos y la toma de decisiones compartidas entre el médico de familia, el paciente y el cuidador pueden mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con demencia y contribuir a una mejor atención y comprensión de esta compleja condición neuropsiquiátrica.
- El trabajo en equipo entre el médico de familia, el paciente y el cuidador es clave para enfrentar los desafíos que presenta la demencia y proporcionar un cuidado integral y compasivo a quienes lo necesitan.
En base a lo expuesto, se entrega una propuesta de flujograma resumen (Imagen 1) para poder apoyar en la clínica el enfrentamiento del manejo integral del paciente con demencia y su familia.
Imagen 1: Flujograma
Fuente: Flujograma de elaboración propia
REFERENCIAS
- Asociación Americana de Psiquiatría, Guía de consulta de los criterios diagnósticos del DSM 5. Arlington, VA, Asociación Americana de Psiquiatría, 2013.
- Carrasco Gorman, & Born Guiresse, M. (2021). Manual de geriatría: una mirada práctica e interdisciplinaria (Carrasco Gorman & M. Born Guiresse, Eds.). Ediciones UC
- Ministerio de Salud de Chile, 2019. Orientaciones Técnicas Para La Implementación Del Plan Nacional De Demencia.
- Plan Nacional de Salud 2017, Ministerio de Salud, Chile
- Manual de Buenas Prácticas para el Diagnóstico de la Demencia. (s/f). Lac-cd.org.
- Kales HC, Gitlin LN, Lyketsos CG. Assessment and management of behavioral and psychological symptoms of dementia. 2015 Mar 2;350:h369. doi: 10.1136/bmj.h369. PMID: 25731881; PMCID: PMC4707529.
- Dominguez S, Agua A. Cuidar y Cuidarse, Manual para convivir con persona con demencia. Universidad de Navarra 2020
- Epperly T, Dunay MA, Boice JL. Alzheimer Disease: Pharmacologic and Nonpharmacologic Therapies for Cognitive and Functional Symptoms. Am Fam Physician. 2017 Jun 15;95(12):771-778. PMID: 28671413.
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