El centro surgió gracias al apoyo y colaboración de Fundación ReInspira, organización que busca apoyar a niños, adultos y familiares con el manejo del Síndrome de Ondina que hoy afecta a 20 niños en el país, y en el mundo se estima que existen cerca de 2 mil casos
Fecha: 28 de noviembre 2024
En la Clínica San Carlos de Apoquindo se inauguró el primer policlínico de Latinoamérica especializado en el tratamiento del síndrome de hipoventilación central congénita (CCHS), también conocido como Síndrome de Ondina. Esta innovadora instalación responde a la necesidad de crear un centro dedicado y accesible que garantice una atención especializada, integral y de alta calidad para los pacientes que padecen esta rara enfermedad crónica.
“Nuestro Policlínico ya está en el registro mundial de pacientes con CCHS, participando activamente con los grandes centros de USA en relación con este síndrome, y contamos con un modelo de ayuda al paciente multidisciplinario, único para toda nuestra región, en el cual se podrán atender a los pacientes con CCHS, ofreciendo todos los exámenes requeridos, tal como se hace en los centros más desarrollados del mundo”, afirmó el Dr. Pablo Brockmann, Somnólogo Pediatra UC CHRISTUS y Director del Policlínico.
El CCHS, tiene un origen genético y afecta principalmente la capacidad de respirar de manera automática, especialmente durante el sueño, lo que demanda atención médica continua de diferentes especialidades, pues es de alto riesgo vital para los niños que lo padecen. Como respuesta a estas necesidades, nació el nuevo policlínico, diseñado para proporcionar el apoyo necesario durante toda la vida de los pacientes, reuniendo a profesionales altamente capacitados en especialidades que incluyen pediatría, neurología, cardiología, psicología y especialistas en trastornos del sueño y patologías broncopulmonares.
El centro surgió gracias al apoyo y colaboración de Fundación Reinspira, organización que busca apoyar a niños, adultos y familiares CCHS en el manejo de este síndrome mediante un enfoque integral y especializado. “Este modelo busca asegurar el acceso al tratamiento especializado y de calidad a bajo costo e incluso a costo cero para aquellos pacientes que sufran de CCHS, una condición que se extiende de por vida y que lamentablemente conlleva muchas complicaciones y tratamientos de alto costo para las familias”, indicó Macarena de la Sotta, vicepresidenta y fundadora de ReInspira.
Esta iniciativa única en Latinoamérica no solo beneficiará a los pacientes chilenos, sino que también busca convertirse en un referente de innovación y el desarrollo de servicios médicos especializados para toda la región.
Durante el evento, participaron familias provenientes de todo el país, donde niños y adultos celebraron junto al equipo médico este nuevo comienzo, invitando además a toda la comunidad médica y a todos los presentes, a formar parte de este proyecto, el cual será una ventana al mundo y un referente para otras organizaciones de salud. “Si hacemos visible este síndrome, lograremos que muchos recién nacidos vivan bien. Si logramos difundir información y hacer lazos con organizaciones mundiales, estaremos aportando para que exista un posible tratamiento futuro, y que estos niños tengan mayor independencia y calidad de vida”, comentó durante la inauguración Josefa Gutiérrez, Gerente General y Directora de la Fundación ReInspira.
