Josefa Palacios, investigadora y socióloga de Cuidados Paliativos UC, nos cuenta de esta iniciativa que busca entregar cuidados paliativos en las áreas de formación, atención y comunidad, realizando, entre otras, actividades territoriales en la Región de los Lagos.
Fecha: 30 de enero 2024
¿Qué es HumanaMuerte?
HumanaMuerte es una organización que tiene como lema “Trazando Comunidad Paliativa”, que refleja la intención de generar sistemas de cuidados que potencien y unan los recursos y saberes de la comunidad. Logramos esto prestando servicios de cuidados paliativos en tres áreas: Formación, atención y comunidad.
En formación apoyamos a profesionales del área de salud en la atención de personas en cuidados paliativos y desarrollamos oportunidades para la formación de voluntariado vinculado a temáticas de fin de vida, muerte y duelo en contextos educacionales y laborales.
En atención brindamos apoyo interdisciplinario directo a familias o personas que están preparando su fin de vida, atravesando una situación de fin de vida o que están atravesando un duelo. También ofrecemos actividades de auto- y co-cuidado para cuidadores formales o equipos de salud.
Por último, en comunidad fomentamos un sistema de soporte y diálogo, en el que la vida y la muerte estén presentes. Creamos instancias como “La muerte sobre la mesa” en que nos reunimos alrededor de un juego facilitar el diálogo y el encuentro de personas para hablar de la muerte tema de manera abierta y amena.
¿Cómo surge la iniciativa de HumanaMuerte?
En Chile el fin de vida es un tabú. El buen morir es una posibilidad a la que pocos acceden. La formación en cuidados paliativos como el conocimiento general en el área por parte de los profesionales de la salud y la población general es bajo. Con la Ley de Cuidados Paliativos se logró mucho, pero la implementación ha sido lenta y los servicios aún están organizándose.
Viendo estos desafíos nos encontramos en el sur de Chile, y bajo el alero de la Fundación Elisabeth Kübler-Ross, un grupo de personas que han trabajado en torno al fin de vida desde disciplinas como la salud, la psicología y la sociología. HumanaMuerte nace con el reconocimiento del desafío de formar competencias, de acompañar y formar una comunidad que permita un fin de vida digno. En julio de 2023 nos independizamos para desarrollar proyectos territoriales en la Región de los Lagos.
Siguiendo esa idea, ¿Cuál es el objetivo e importancia de esta iniciativa?
En el período previo a la medicina contemporánea, la muerte y el acompañamiento de las personas en fin de vida eran un proceso que se vivía frecuentemente en comunidad y familia. Con los avances tecnológicos y nuevos conocimientos en el área médica, la muerte se comenzó a ver como algo que debe ser evitado, reparado o tratado. Nuestra intención es acercar la muerte nuevamente al territorio de lo humano.
Este objetivo requiere de un trabajo con actores e instituciones sanitarias, sociales y comunitarias. Creemos que debe existir una continuidad y coordinación que incluya el tratamiento médico propiamente tal, a las personas en cuidados paliativos y en fin de vida y a su red de apoyo o núcleo de cuidado durante el duelo posterior al fallecimiento.
HumanaMuerte busca el desarrollo de esta coordinación integrando las dimensiones sociales, comunitarias y de salud en el área.
Todo proyecto tiene personas que lo impulsan, ¿Quiénes están tras HumanaMuerte?
Somos Claudia Baeza, enfermera; Christopher Scott psicólogo; Lorena Uribe-Echeverría terapeuta ocupacional; y Josefa Palacios, socióloga. Cuatro personas que creen que debemos reformular nuestra relación con la muerte. Desde cada una de nuestras disciplinas hemos presenciado cómo los cuidados paliativos salvan la vida que queda, rescatan la compasión, la esperanza y la pasión por la vida. Desde la enfermería, la psicología, la sociología y la terapia ocupacional hemos convivido con los cuidados paliativos y, reunidos en HumanaMuerte, nos dimos cuenta que desde transdisciplinariedad y la sinergia es posible movilizar los recursos que las personas en fin de vida necesitan.
Para finalizar, ¿Cómo proyectan HumanaMuerte?
Esperamos generar alianzas con los Servicios de Salud para formar a los equipos en cuidados paliativos y en el cuidado de los equipos de salud. Esperamos también apoyar a más familias y personas que están atravesando procesos de fin de vida y de duelo. Por último, hemos visto cómo la comunidad ha respondido participando activamente y esperamos con ello sostener un grupo permanente de voluntariado, así como continuar generando espacios de soporte, elaboración y diálogo comunitario, como los encuentros “La muerte sobre la mesa”, un grupo de acompañamiento en duelo y talleres que vinculen los procesos vitales con el arte, como por ejemplo la actividad “El hilo de la vida”, taller de bordado en fotografía realizado en enero de este año.