Centro UC Síndrome de Down: Taller de Hermanos, las redes de apoyo como factor clave
Fecha: 7 de noviembre 2014
La familia es uno de los aspectos más importantes en la vida de un individuo, y cuando ese individuo tiene mayores necesidades o se encuentra en una situación de discapacidad, la red de apoyo familiar se transforma en un pilar fundamental.
El nacimiento de un niño o niña con síndrome de Down, no sólo cambia la experiencia de vida de los padres, sino también la de sus hermanos.
Uno de los tantos mitos vinculados con las condiciones especiales en la que estos niños se desenvuelven es que una persona con alguna discapacidad es una carga para su hermano o hermana.
“Recientemente hemos finalizado un trabajo donde encuestamos a 177 hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down, quienes se encargaron de romper este mito. Entrevistamos a 97 hermanas y 80 hermanos mayores de 12 años, la mitad de ellos eran mayores de 21 años y el promedio de edad de sus hermanos con síndrome de Down tenía 11 años. Del total de hermanos entrevistados, el 62% era de la región metropolitana y el 68% de ellos vivía con su hermano con síndrome de Down”, explica la Dra. Macarena Lizama, Directora Ejecutiva del Centro UC Síndrome de Down.
Como resultado, el 93% de los hermanos declaró que le gustaba su hermano con síndrome de Down, el 100% se sentía orgulloso de él, el 63% consideraba que era mejor persona por tener un hermano con esta condición y el 95% planeaba involucrarse en su futuro. El 1% se sentía avergonzado y el 3% desearía cambiar la condición de su hermano.
Para los especialistas, la visión mayormente positiva de este grupo de hermanos entrevistados, son ejemplo de sensibilidad y optimismo, que sin embargo, compromete el escuchar de forma permanente a quienes la experiencia de vida no ha sido del todo positiva, y a quienes es necesario apoyar, “ya que pueden sentirse desplazados en su rol de hijos o pueden efectivamente sentir responsabilidades adicionales, como el 61% de ellos que estuvo de acuerdo cuando se les consultó si a menudo sus padres les demandaban muchas cosas que hacer por su hermano con síndrome de Down”, dice la Dra. Lizama.
Asimismo, según la experiencia de la académica de la Facultad de Medicina UC, los hermanos tienen una real necesidad por conversar sobre las experiencias de vida que han tenido y lo refleja cuando el 82% de ellos se refiere a que le gustaría participar de un taller dirigido.
El Centro UC Síndrome de Down ha acogido esas sugerencias y se realizará el primer encuentro de hermanos de 15 a 24 años este sábado 8 de noviembre en la Facultad de Medicina.
Nota: El extenso de los resultados se encuentra en redacción para ser enviado a publicación en los próximos meses.