El cuidado de los niños con problemas neurológicos se inició en el Departamento de Pediatría muchos años antes que la Universidad Católica contara con áreas de hospitalización propia. Fue en el Hospital Josefina Martínez de Ferrari, hoy Servicio de Pediatría del Hospital Sótero del Río, donde el Dr. Luis Schlack comenzó la especialidad en los años 70. Desde entonces son muchos los niños atendidos y tratados, y es muy significativo cómo el grupo de trabajo multidisciplinario fue creciendo y desarrollándose para dar una atención más integral a los menores con problemas. A partir de 1987 la actividad neuropediátrica se extendió al Hospital Clínico, incorporándose en los años siguientes nuevos médicos con entrenamiento en prestigiados centros de Estados Unidos.
Dentro de los diversos campos de la Neuropediatría se han desarrollado en forma particular las áreas de epilepsia y electroencefalografía, trastornos del sueño, enfermedades neuromusculares, neurorehabilitación y trastornos del desarrollo. Algunas de éstas se han podido implementar producto del trabajo conjunto con otras especialidades como Neurología de adultos y Psiquiatría, además de otras subespecialidades pediátricas como Respiratorio y Pediatría Ambulatoria.
Lo docencia ha sido una actividad muy importante para esta subespecialidad, tanto a nivel de pregrado, como también de los residentes becarios de Pediatría y médicos pediatras que realizan estadías de perfeccionamiento. Además, es muy probable que a partir del próximo año se inicie un programa formal de especialización en Neuropediatría.
La Child Health Foundation ha participado en el desarrollo de esta subespecialidad, financiando estadías de perfeccionamiento de sus médicos en la Universidad de Alabama en Birmingham, como también patrocinando el intercambio de laboratorios y programas neuropediátricos de este centro de estudios con los de la UC. Es así como ya se han iniciado contactos entre los respectivos centros del sueño y, dentro de este año, se iniciarán en el campo de neurorehabilitación, área que cuenta con un moderno centro recientemente inaugurado en Neuropediatría UC.
Los índices de salud de los niños en Chile presentan en las últimas décadas una mejoría importante y un cambio significativo en las características biológicas y epidemiológicas de las enfermedades que los afectan. Las enfermedades crónicas, cada vez más frecuentes, aumentan el riesgo de presentar diferentes tipos y grados de discapacidad en la población pediátrica.
Se estima que entre un 6 y un 10% de los menores de 18 años son portadores de alguna discapacidad, lo que equivale a 500 mil niños en nuestro país. Cerca de un 80% se origina en algún déficit de tipo neurológico, ya sea como efecto secundario a enfermedades del sistema nervioso o repercusiones que otras enfermedades tienen sobre él.
Los discapacitados en Chile tienen muchas necesidades. Barreras arquitectónicas, dificultades para integrarse a la educación y discriminación al buscar trabajo. Frente a esta realidad, el Departamento de Pediatría de la Universidad Católica inició hace seis años el proyecto de rehabilitación neurológica como especialidad de la neurología infantil. Su objetico en el largo plazo es llegar a estructurar un Centro de Rehabilitación Pediátrica para niños con deshabilidades de carácter neurológico, asociadas o no a otros tipos de discapacidades. Además, constituirse en un polo de desarrollo para esta nueva especialidad y contribuir a ejercer un cambio en nuestra sociedad.
Para su puesta en marcha fue necesario enviar a Estados Unidos a un pediatra con especialidad en neurología, donde se capacitó en Neurorehabilitación y enfermedades neuromusculares pediátricas. Luego se formó un equipo multiprofesional, actualmente constituido por tres terapeutas ocupacionales, dos kinesiólogos, un fonoaudiólogo y un neurólogo infantil. Además participan en forma estrecha un ortopedista infantil, un pediatra especialista en desarrollo y una psicóloga infantil. A nivel tecnológico se ha logrado una excelente implementación con equipos de evaluación, registro y terapia de primer orden. Hasta diciembre de 2000 se han realizado mil 678 atenciones y se encuentran en rehabilitación 48 niños.
El comienzo de las actividades intrahospitalarias en el servicio de Neonatología y Pediatría del Hospital Clínico han resultado relevantes, ya que mientras más precozmente se inicie la rehabilitación producto de un daño neurológico, mejores son los resultados de la terapia.
En el campo de la investigación se han llevado a cabo los primeros proyectos cuyos resultados han sido presentados con éxito en congresos nacionales y extranjeros, los que propenden a mejorar el diagnóstico y tratamiento de la discapacidad.
A corto plazo se espera incorporar otras áreas de trabajo como la psicopedagogía, orientada a integrar a los discapacitados a la educación regular o diseñarles una estrategia de enseñanza a su medida, como también la enfermería para atender a niños que requieren de asistencia entrenada.
Dado su rol determinante en el pronóstico futuro del niño discapacitado, otro gran desafío es entregar educación a los padres. Para la comunidad, construir una página web interactiva, donde se describan los tipos de discapacidad, se entregue orientación y se respondan inquietudes. Y para multiplicar el efecto de la neurorehabilitación hacia otros centros asistenciales del país, especializar nuevos profesionales.
El apoyo de instituciones como el Texas Scottish Rite Hospital for Children de Dallas, Texas, y la Child Health Foundation han sido fundamentales en la concreción de este proyecto.
