Miembros de Medicina UC presentan libro que explica cómo integrar a los niños en la experiencia familiar de una enfermedad grave

Los doctores Andrés Pavlovic y Juan Carlos Claro junto a María Paz Quintana, Sophie Traeger, e Isabel Valles, lanzan libro “Nuestra abuelita Clara está enferma en casa ¿Y ahora qué?” tras dos años de trabajo.

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Fecha: 1 de abril 2019

La obra surgió a raíz de la necesidad de apoyar a los profesionales de cuidados paliativos, quienes evidencian dificultades al derivar a cuidados continuos en casa cuando las familias conviven con niños. El miedo y la aprehensión de tener que explicar la situación de enfermedad, tratamientos o el proceso de fin de vida, hace que muchos pacientes prefirieran mantener a su familiar enfermo hospitalizado, por sentir que no tienen herramientas suficientes para abordar el tema.

“Lo ideal es que en los casos en que hay familiares y condiciones sociales adecuadas los pacientes se vayan a su casa, ya que se ha demostrado que la gran mayoría prefieren fallecer en sus domicilios. Por esto nos quedó dando vuelta la idea de tener alguna herramienta que pudiera ayudar a los equipos a apoyar a las familias en estos temas”, explicó el Dr. Andrés Pavlovic. 

“El libro es un material de apoyo, que a través de actividades y técnicas narrativas que cuenta la historia de dos hermanos que vivieron la experiencia de los cuidados paliativos de su abuela enferma en casa. Los protagonistas narran cómo fue para ellos el proceso, las dificultades, los miedos y las preguntas que les iban surgiendo en la medida que su entorno familiar iba cambiando en función de los cuidados de la abuela”, contó el Dr. Pavlovic.

La obra realizada bajo el alero de Ediciones UC, busca ser un facilitador para una comunicación sincera en el entorno familiar acerca de la enfermedad de uno de sus miembros, con el fin de entregar herramientas concretas para abrir el tema con los más pequeños de la casa, guiando a los adultos en el camino y educando en la manera de contener, favorecer la expresión emocional y acompañar sin miedo a los niños.

Al año el Centro del Cáncer UC recibe a 2 mil pacientes nuevos, del total de sus pacientes 1.500 son tratados con cirugía, 1.300 con quimioterapia y 1.200 con radioterapia. Por su parte Cuidados Paliativos UC tiene aproximadamente 100 pacientes mensuales en cuidados domiciliarios: todos los meses van ingresando cerca de 20 pacientes a sus hogares.

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