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En la UC se celebró día internacional de las personas con Síndrome de Down Imprimir E-mail
dia sindrome downCerca de un centenar de familas acudió a la Casa Central UC a celebrar en conjunto el día internacional de las personas con Síndrome de Down. Para profundizar en el tema, la Facultad de Medicina UC, realizará el “Tercer Simposio Internacional de Síndrome de Down: desde la vida prenatal al envejecimiento saludable” el 26 y 27 de mayo 2014 en el Centro de Extensión UC.

Un equipo de profesionales de la Facultad de Medicina UC y de la Red de Salud UC CHRISTUS los acompaña y guía desde la vida prenatal hasta el envejecimiento. En Chile cada año nacen entre 500 y 600 niños con esta condición de salud y su expectativa de vida alcanza a más de 60 años.

El sábado 22 de marzo durante la mañana,  cerca de un centenar de familias con hijos con síndrome de Down, intercambió experiencias en la Casa Central de la Pontificia Universidad Católica de Chile, invitados por el Equipo de seguimiento de salud de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down y del Equipo de Estimulación Temprana UC.

Con cuenta cuentos, actividades lúdicas y juegos didácticos, fueron recibidos junto a sus familias, por un grupo interdisciplinario de profesionales de la Facultad de Medicina UC y de la Red de Salud UC CHRISTUS.

Lo más valorado de la instancia por las familias fue la posibilidad de conversar y compartir respecto de las experiencias de sus hijos y sus distintas etapas de desarrollo. Un ejemplo de ello es Paola Lezana -madre de Isidora de 4 años- quién señaló que “otros padres de hijos con síndrome de Down me han dado la mano diciéndome que esta situación familiar no es tan complicada como parece al principio. Esas palabras de aliento han sido importantes”. Agregó que su hija Isidora “lo pasó increíble, jugó con sus pares a quienes reconoce y con los cuales se siente muy cómoda”.

El síndrome de Down corresponde a una condición genética donde las personas tienen 3 cromosomas 21 en vez de 2, lo que se traduce en que esas personas tienen rasgos físicos reconocibles, son más vulnerables de tener problemas de salud y tienen dificultades en su desarrollo.

En Chile, según los últimos reportes de nacimientos, nacen 24 niños con síndrome de Down por cada 10.000 nacidos vivos, lo que nos lleva a tener entre 500 y 600 niños al año con esta condición. Por otro lado, hoy cuentan con  mayor esperanza de vida, alcanzando hasta alrededor de los 60 años, por lo que son un grupo importante de personas a quienes se debe entregar oportunidades y creer en sus capacidades.

mamas sindrome downLas madres que asistieron a la actividad liderada por la pediatra Macarena Lizama (segunda de izquierda a derecha), valoraron el intercambio de experiencias de las disitintas etapas de desarrollo de sus hijos.

“El cuidado y atención de las personas con síndrome de Down comienza desde la vida prenatal hasta la etapa adulta porque, son vulnerables a presentar malformaciones congénitas y a tener algunas enfermedades con mayor frecuencia que la población general, por lo que se requiere de prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno”, explicó la doctora Macarena Lizama, pediatra de la Facultad de Medicina UC y de la Red de Salud UC CHRISTUS, quien junto a un equipo de profesionales publicó en la Revista Médica de Chile una serie de recomendaciones para que los niños y adolescentes con Síndrome de Down puedan tener los cuidados en salud con altos estándares y mejor calidad de vida. 

Por otro lado, el aumento de la población de personas nacidas con Síndrome de Down y de su esperanza de vida, hacen que la atención médica no se quede sólo en los niños. “Las personas que presentan esta condición con el tiempo van adquiriendo necesidades especiales propias de la edad y del estilo de vida. El seguimiento  de los pacientes que pasan de un pediatra a un médico de adultos es complejo. Es necesario prevenir posibles problemas de salud física, mental, educar en sexualidad, además de fomentar la independencia, la actividad física, el esparcimiento y prevenir conductas de riesgo”, detalla la facultativa. 

Para hacer frente a esta problemática, la Escuela de Medicina UC formó un equipo multidisciplinario que atiende en forma integral a adultos con Síndrome de Down. El equipo que se desempeña en los campos clínicos UC está conformado por internistas, neurólogos, endocrinólogos, ginecólogos, cardiólogos, cirujanos, entre otros profesionales. Todos ellos le dedican tiempo exclusivo a la atención de este grupo de pacientes y tienen, junto con el equipo pediátrico, reuniones periódicas para la discusión de pacientes de mayor complejidad. 

El equipo completo, desde el cuidado prenatal hasta el envejecimiento, cree en todas las habilidades que las personas con síndrome de Down pueden desarrollar y en el gran aporte que entregan a nuestra sociedad, por lo que, no sólo se quedan en lo asistencial, sino que trabajan por la inclusión bio-psico-social. Para profundizar en este tema, la Facultad de Medicina UC realizará el “Tercer Simposio Internacional de Síndrome de Down: desde la vida prenatal al envejecimiento saludable”, donde adicionalmente se realizará la primera reunión de profesionales con interés médico en este síndrome, de manera de generar redes interdisciplinarias y entre diferentes regiones del país. La actividad está planificada para los días 26 y 27 de mayo 2014 en el Centro de Extensión UC.

Para mayor información haga click en http://www.cursosmedicina.uc.cl/

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